L’associazione “Anchise” accanto a chi soffre di demenza

Al centro (con la maglia azzurra) il dottor Adelmo Tancredi

di Stefania Mistichelli

Nata con la mission di non lasciare sole le persone che soffrono di demenza e le loro famiglie, associazione di Volontariato “Anchise – AFD – ODV” (dove AFD sta per Associazione Familiari Demenze e “ODV” per Organizzazione di Volontariato”) parte in salita in piena pandemia, a metà febbraio.

«Inizialmente ci siamo scoraggiati, tanto da pensare di rinviare l’inizio delle attività – racconta il presidente Adelmo Tancredi, per oltre quarant’anni psicologo dirigente dell’Unità Operativa di Psicologia presso il Dipartimento di Salute Mentale dell’Area Vasta 5, in pensione dal 2017 – poi invece abbiamo capito che saremmo dovuti essere presenti a maggior ragione durante il lockdown, quando con la chiusura dei pochi centri esistenti il carico sulle famiglie è notevolmente aumentato».

Un nome colto, che fa riferimento alla scelta di Enea, narrata da Virgilio, di fuggire dalla città di Troia, ormai invasa dalle fiamme, portando con sé il vecchio padre Anchise e il figlio Ascanio, per un’associazione che nasce in continuità con una serie di interventi fatti in passato in questo ambito.

«Fino a dieci anni fa – aggiunge Tancredi – l’associazione Alzheimer operava in questo campo ed era preziosa in un settore dove, come sappiamo, c’è molto da fare, sia per i pazienti sia per le loro famiglie. Quando poi, per diversi motivi, ha smesso di operare sul territorio, per colmare questo vuoto abbiamo creato questa associazione».

Scopo principale dell’associazione Anchise è occuparsi dei pazienti con demenza e dei loro familiari. Le demenze, infatti, rappresentano una patologia rilevante dal punto di vista epidemiologico ed hanno un profondo impatto sulla vita dei singoli e delle loro famiglie, che spesso sono le uniche a prendersi cura di loro.

«Il carico sociale della demenza, spesso sottovalutato, è un problema grave – spiega ancora – e che va oltre l’aspetto sanitario. I problemi sanitari, infatti, individuata la cura in genere rimangono stabili, mentre i disturbi comportamentali sono quelli che non si riescono ad interpretare o a cui si risponde in maniera inappropriata. Infatti, va considerata la dimensione emozionale; la demenza opera una trasformazione profonda, che provoca dei veri e propri traumi nei familiari. Non è facile vedere il proprio genitore che da caregiver diventa colui, o colei, che ha bisogno di cure e di aiuto. Di fronte a questa trasformazione nelle relazioni e nelle aspettative, i familiari si trovano di fronte ad un vuoto che non riescono a spiegarsi e spesso insorge ansia, depressione, angoscia, rabbia. Il rischio a quel punto è che le patologie diventino non più una ma due tre o quattro, che ci sia un sofferenza psichica nella famiglia che si allarga e si diffonde. Per questo il nostro obiettivo è far sì che il paziente con demenza possa rimanere a casa sua, ma al contempo occupandoci della relazione tra il familiare e il congiunto malato».

Da qui la necessità di informare e formare i nuclei familiari su questi temi. L’operatività dell’associazione, infatti, nasce nel mese di luglio con i gruppi di mutuo auto aiuto on line, condotti dalle dottoresse Sabrina Vici e Antonella Vagnoni.

«In questo caso – chiarisce il presidente – l’obiettivo è condividere emozioni e soluzioni di piccoli problemi, sostenere, incoraggiare. La novità è farlo online: abbiamo messo davanti al pc anche gente anziana, chiedendo aiuto a figli e badanti. Due colleghe si occupano solo di questo. Un’altra si occupa di mappare gli incontri, per non perdere traccia dei contenuti. Nel corso dei primi appuntamenti è emerso un forte bisogno di sentirsi ascoltati, un’esigenza di condivisione e di formazione sulle tematiche inerenti alle demenze. Le famiglie hanno manifestato di percepire fin da subito un clima di fiducia reciproca e una sensazione di appartenenza al gruppo nonché una riduzione della sensazione di solitudine».

Ad oggi gli iscritti, tutte persone che vivono accanto ad un familiare con demenza, sono già più di venti, con un consiglio direttivo composto da 9 persone: oltre al presidente, Donatella Petritola, Melissa Panichi, Fabiola Silvi, Simona Bottega, Mauro Tarquini, Fiammetta Monte, Darinka Daria, Sabrina Vici.

«Dall’ultimo consiglio direttivo – racconta Tancredi – è emersa la volontà di organizzare incontri formativi e informativi per il prossimo inverno, secondo un progetto ancora da delineare ma che nelle sue linee guida vorrebbe incontri online a cadenza mensile da ottobre a giugno. E poi ci piacerebbe organizzare due webinar, uno con il servizio di neurologia e l’altro con un altro istituto marchigiano che sta facendo ricerca sulla possibilità di sviluppare interventi mirati al rallentare i processi di decadimento della memoria basato sulla mindfullness. Si tratta di iniziative finalizzate ad educare, formare, dare supporto ed assistere tutti coloro che assistano e si prendano cura di un familiare non autosufficiente, affetto da demenza. L’associazione – conclude il dottor Tancredi – è aperta a tutti coloro che vogliono partecipare e ne accettano e condividono le finalità e i principi statutari. Per ricevere ulteriori informazioni e per iscriversi all’associazione è possibile scrivere all’e-mail anchiseascoli@gmail.com».