Abbiamo ricevuto la accorata lettera di Marco Giorgi, papà di Benedetta, una ragazza con disabilità gravissima. La pubblichiamo per intero, perché come ci ha ricordato lo stesso Marco «Si tratta di una vicenda che riguarda tantissime famiglie, tutte alle prese con le stesse difficoltà».
Caro Giudice. Le scrivo da padre. Non da avvocato, non da commercialista, non da ragioniere. Le scrivo da padre di una ragazza di 25 anni con una disabilità gravissima, un padre che, insieme a sua moglie da 25 anni, cerca ogni giorno di garantire alla propria figlia tutto ciò di cui ha bisogno per vivere con dignità, amore e serenità.
Marco e Benedetta
Ogni fine anno però, ci viene chiesto di rendicontare ogni singolo scontrino, ogni minimo movimento, ogni spesa sostenuta per nostra figlia. E allora mi domando: ma chi si occupa di rendicontare la fatica, le rinunce, le notti insonni, le preoccupazioni e il peso che noi famiglie portiamo sulle spalle ogni giorno? Chi tiene il conto delle ore trascorse ad assistere un figlio/a? Chi misura il valore di una carezza, di una terapia cercata disperatamente, di un viaggio affrontato per garantirgli una possibilità in più? Chi registra la stanchezza di chi non può permettersi di stare male, perché sa che qualcuno, a casa, ha bisogno di loro?
Perché vede, signor Giudice, noi genitori di figli con disabilità gravissime siamo già diventati infermieri, educatori, terapisti, autisti, organizzatori e, spesso, anche psicologi, costretti a contenere le paure e le ansie dei nostri figli, ventiquattr’ore su ventiquattro. Lo facciamo perché siamo genitori. Perché amiamo. Perché, quando si tratta dei nostri figli, non esistono orari di lavoro, ferie, pause o giorni di riposo. Ma ogni fine anno dobbiamo diventare anche commercialisti, fiscalisti e ragionieri?
Mi permetta una domanda, signor Giudice: lei sa davvero che cosa significhi vivere accanto a una figlio/a con una disabilità gravissima? Sa che cosa significa organizzare ogni giornata attorno ai suoi bisogni? Sa quante difficoltà si nascondono dietro gesti che per altre famiglie sono semplici e naturali? Sa quanto costa, economicamente ed emotivamente, cercare di garantirle una vita il più possibile dignitosa?
Perché una figlio/a con una disabilità gravissima ha bisogni che non conoscono sosta. E quei bisogni hanno un costo. Costano le terapie che il servizio sanitario non garantisce o non copre interamente. Costa la benzina per accompagnarli ovunque, perché non possono prendere un mezzo pubblico da soli. Costano gli ausili, le attività, le opportunità per favorire il loro benessere. Costano gli aiuti di cui una famiglia ha bisogno quando, da sola, non riesce più a sostenere tutto.
E a questi costi si aggiunge qualcosa che nessuna ricevuta potrà mai documentare: il prezzo umano di una vita trascorsa a prendersi cura di chi si ama, spesso rinunciando a sé stessi. E allora mi chiedo: davvero dobbiamo arrivare a conservare e giustificare ogni scontrino da due o tre euro, come se fossimo sospettati di sottrarre qualcosa a nostra figlia? Davvero dobbiamo sottrarre altro tempo alla cura, all’assistenza e alla nostra serenità per dimostrare, attraverso una montagna di carte, ciò che la nostra vita dimostra ogni giorno? E se non fossimo in grado di affrontare tutta questa burocrazia, dovremmo persino pagare un professionista, utilizzando risorse che potrebbero essere destinate proprio a nostra figlia?
No, signor Giudice. Noi a nostra figlia non rubiamo niente. Noi a nostra figlia diamo tutto ciò che abbiamo: il nostro tempo, le nostre energie, le nostre rinunce, la nostra forza e, soprattutto, il nostro amore. Le diamo la vita, ogni giorno, anche quando siamo stanchi, anche quando siamo impauriti, anche quando sentiamo di non avere più forze. Non lo scrivo per sottrarci ai nostri doveri. Lo scrivo perché vorrei che, prima di imporre ulteriori adempimenti a famiglie che vivono situazioni tanto delicate, si comprendesse davvero la realtà nella quale sono immerse.
La tutela delle persone fragili è un compito fondamentale. La trasparenza nell’utilizzo delle loro risorse è importante e nessuno dovrebbe sottrarsi ai controlli necessari. Ma il controllo non dovrebbe mai trasformarsi in un peso sproporzionato per chi già sostiene un carico enorme.
Per questo, prima di chiedere altri documenti, vorrei che chi ha il compito di vigilare trovasse anche il tempo di entrare nelle nostre case, guardare negli occhi i nostri figli e vedere come viviamo. Venga a vedere le nostre giornate. Venga a conoscere i bisogni di nostra figlia, le attenzioni che richiede, le difficoltà che affrontiamo e tutto ciò che facciamo, spesso in silenzio, senza chiedere nulla a nessuno. Venga a vedere quanto amore c’è dietro ogni gesto e quanta fatica si nasconde dietro ogni sorriso.
Perché ci sono realtà che non si comprendono attraverso un rendiconto. Ci sono sacrifici che non compaiono in una fattura. Ci sono genitori che trascorrono un’intera esistenza a prendersi cura dei propri figli senza che nessuno chieda mai a loro come stanno, quanta forza sia rimasta o quanto sia diventato difficile andare avanti. E sia chiaro: se un figlio viene trascurato, se le sue risorse vengono utilizzate impropriamente, se qualcuno approfitta della sua fragilità, allora la legge deve intervenire con tutta la sua forza. Nessuno deve essere al di sopra dei controlli e nessuna persona fragile deve essere lasciata senza protezione.
Ma non si può trattare ogni famiglia come se fosse potenzialmente colpevole. Non si può aggiungere sospetto alla fatica, burocrazia alla sofferenza, preoccupazione a chi vive già con il pensiero costante del futuro del proprio figlio.
Perché noi non chiediamo privilegi. Chiediamo comprensione, rispetto e un po’ di umanità. Non chiediamo di essere esentati dalle nostre responsabilità. Chiediamo che le nostre responsabilità vengano considerate anche alla luce della realtà che viviamo, dei nostri limiti e del tempo che dobbiamo dedicare, prima di ogni altra cosa, ai nostri figli. Non chiedeteci di rendere conto di ogni euro senza prima rendervi conto di quanto ci costa, ogni giorno, garantire ai nostri figli una vita dignitosa. Non costringeteci a scegliere tra occuparci di loro e occuparci delle carte che dovrebbero dimostrare quanto ce ne occupiamo.
Noi genitori rendiamo conto ai nostri figli ogni giorno, con ogni respiro, con ogni carezza, con ogni notte trascorsa accanto a loro. Rendiamo conto con la nostra presenza, con le nostre rinunce e con la promessa silenziosa di non abbandonarli mai. E quando nostra figlia ci guarda, quando ci regala un sorriso, quando attraverso i suoi occhi ci fa capire che sta bene e che si sente amata, noi sappiamo che tutto ciò che facciamo ha un senso. Quel sorriso non ha un prezzo. Non si può allegare a un rendiconto. Non si può certificare con una ricevuta. Eppure, per noi, vale più di qualsiasi documento.
Dietro ogni pratica c’è una persona. Dietro ogni rendiconto c’è una famiglia. E dietro ogni famiglia che assiste un figlio con una disabilità gravissima c’è una battaglia quotidiana che nessun modulo sarà mai capace di raccontare fino in fondo. Vi chiediamo soltanto di non dimenticarlo.
Perché prima delle carte vengono le persone. Prima delle procedure viene la dignità. E prima di ogni sospetto dovrebbe esserci la capacità di comprendere. Con profondo dissenso, ma anche con la speranza che queste parole possano far riflettere su una realtà troppo spesso ignorata.
